倒计时1天 | 第五届罕见病合作交流会即将在北京召开！

2023年7月21日-23日

第五届罕见病合作交流会即将举办

十余场论坛等你来参加！

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联合传播伙伴

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

aHUS China爱和适之家

CAH成长之路

CAH和AHC互助交流中心

ITP家园血小板病友之家

LSM互助会

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

SCN8A关爱之家

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

低视力联盟

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病友会

骨力（FD/MAS)关爱中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

广州市缘爱行社会工作服务中心

罕见青少年互助之家

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

颅咽管之家

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

尿素循环障碍之家

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

陕西四叶草公益中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

神母阳光家园

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

铜娃娃罕见病关爱中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

雪莲花HDLS关爱中心

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

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